viernes, 29 de mayo de 2009

Salimos de fin de semana.

Saludos a todos. Hoy al medio día, después de que Mary Tere vaya a su clase de natación, salimos a San Miguel de Allende, donde pasaremos el fin de semana con Felipe y Ari -Padrino y "Padrina" de Mary Tere-. El lunes les traeremos fotos y video.
Por cierto que pegué un sello de solidaridad sobre autismo, cortesía de Maite. Si quieren saber más, vayan a su blog.
Saludos y buen fin de semana.
Papá de Mary Tere.

lunes, 25 de mayo de 2009

Sobre el Porqué del Blog de Mary Tere.

Hace algunos días, platicando con Mamá de Mary Tere, salió el tema de que al platicar con su hermano, él no entendía bien a bien para qué hacíamos un blog, y aunque Mamá de Mary Tere se lo explicó en ese momento, a mi se me quedó la inquietud de explicarlo aquí, para que otras personas que no lo sepan, puedan responderse la mimsa pregunta. Sin embargo, llevaba algunos días con la idea rondando en mi cabeza, hasta que el día de hoy leí en el blog de Maite, Mamá de Julen, que tiene autismo (lo pueden visitar dando clik en hastalalunaidayvuelta , por cierto un excelente blog, para que lo visiten, sobre todo si quieren saber sobre autismo, pero del cual muchas cosas aplican para condiciones diferentes, como la de Mary Tere) una entrada de la cual copio:
"El estar en contacto con otros padres que están pasando o han pasado lo que nosotros nos ayuda, nos sentimos menos solos, sentimos que no somos los únicos, que otros nos comprenden y que podemos compartir cuanto nos pasa sin ser juzgados. Internet es un estupendo medio para eso, porque a veces el cara a cara nos frena para expresarnos. Doy mil veces gracias a amigas que no me han dado la espalda, doy gracias a la asociación a la que pertenezco, doy gracias a la terapeuta y a la psicóloga de mi hijo, pero creo que nada como Internet y el contacto con otros padres para llegar a un punto de tranquilidad como el que he alcanzado."
Ese párrafo expresa con gran claridad la razón por lo cual hacemos un blog, pero yo no había logrado sintetizarlo. Gracias Maite.
Por cierto, ya aprendí a poner vínculos!!
Saludos.
Papá de Mary Tere.

sábado, 23 de mayo de 2009

Grafomotricidad

El día de hoy tuve un curso sobre Grafomotricidad en la fundación donde dan las terapias a Mary Tere, donde también está el Centro de Día.
Debo confesar que aunque fui con todo el interés de aprender cosas nuevas, no estaba segura de que me fuera a servir en este momento, ya que aún estamos muy lejos de que Mary Tere empiece a tomar el lápiz para escribir, pero resultó todo lo contrario, ya que el tema principal fue todo lo que hay detras del desarrollo de un niño para que finalmente pueda agarrar un lápiz (grafomotricidad).

Sería muy díficil poder explicarles en una entrada todo lo que vi en curso, ya que además de complejo, es largo; y tengo mil ideas en la cabeza que me cuesta trabajo ordenar aún, pero les diré en resumen algo de lo que aprendí enfocado en Mary Tere.


Mary Tere aún no logra tomar objetos y como he contado antes, mi pregunta siempre era: ¿por qué no le trabajan las manos los terapeutas?, pero hoy apredí que la cosa es mucho más compleja. Necesita de fuerza no solo en sus manos, sino en los codos, hombros y espalda, por lo que la posición boca abajo es indispensable para que adquiera esta fuerza, ya que no es solo cosa de que prense un objeto y ya, sino que hace falta que estire la mano para alcanzarlo, que lo agarre y que lo cargue. Luego viene la parte de la liberación voluntaria (inhibición del reflejo de prensión, aunque ella no lo tiene), la manipulación dentro de la mano, y el uso bilateral de las manos. Para que todo lo anterior se dé se debe trabajar la parte visual, somato sensorial e integración sensorial, pero para ello a veces se presentan problematicas como cuando un niño es hipersensible o con bajo registro sensible, cuando no tiene la habilidad de poder asociar un objeto a su peso, textura, otras características, etc. (discriminación) o cuando no tiene idea de lo quiere hacer, saber hacerlo y hacerlo, así que TODO lo anterior se debe trabajar para que pueda no solo agarrar un objeto, sino que pueda manipularlo y sepa para qué sirve y cómo usarlo. Un dato interesante que mencionaron es que cuando un niño tiene problema con sus manos, también lo tiene en el lenguaje y no es porque el problema este en el lenguaje en sí, sino que es un problema motriz, ya que la boca necesita de movimientos motrices finos como mover la lengua hacia arriba y abajo, a un lado y otro y rotarla. La boca necesita fuerza también para poder articular balbuceos incluso y mucho más para hablar. Lo que necesita Mary Tere en este momento, además de fortalecer su posición boca abajo, es mucho estímulo sensorial y cognitivo, para que junto con la fuerza que logre adquirir pueda empezar ese proceso de tomar objetos.

Cuando un niño no tiene problemas de aprendizaje, es increíble como todo esto puede pasar desapercibido. Pero cuando uno tiene que poner a trabajar todo lo anterior para que simplemente tome un objeto consientemente, de verdad creo que será un verdadero milagro cuando lo logre, y ya no diga uno cosas igual o más complejas como caminar o hablar.
Mamá de Mary Tere.

viernes, 22 de mayo de 2009

Semana normal...


Después de la contingencia sanitaria (Influenza AH1N1), esta semana volvió a ser normal, y eso para Mary Tere supuso:



  • Dos días de terapia física y ocupacional.


  • Dos días de "centro de día", en donde también recibe terapia, además de que convive con otros niños.


  • Una clase de natación hoy por la mañana.

La sorpresa principal fue que en la clase de natación -tal cual- se sintió como pez en el agua; lo que significa que no perdió ni olvidó lo aprendido previamente.


Otra sorpresa: Mary Tere ya tolera estar más tiempo boca abajo (10 minutos, 3 veces al día) y al estar así se sostiene mejor sobre sus propios brazos.


Ayer tuvo cita de rutina con su Pediatra, quien la encontró muy bien en términos generales. A este Pediatra -su tercero- lo vé desde que salió del Hospital por 2a. vez, en febrero de este año, y en pocos meses Mary Tere ha tenido una notable mejoría. Fue recomendado por el Neurólogo, y lo que más nos gusta es que Pediatra y Neurólogo intercambian información sobre Mary Tere, mientras que otros Doctores sólo nos sugerían que comentáramos tal o cual cosa con quien correspondiera.


Solo como dato cutural: Mary Tere ve a su segundo Neurólogo (además de que un 3° dio una 2a. opinión hace cerca de un año), tercer Pediatra, primer Gastroenterólogo (Tiene reflujo esofagogástrico controlado, que antes le trataba un Neumólogo), tercer equipo de Terapeutas y Neurodesarrolladores, y además la han visto dos Cardiólogos (el segundo cardiólogo también fue su pediatra y a su cargo estuvo la 2a. hospitalización.- Conclusión: Buen Cardiólogo, mal Pediatra) pues tiene timo hipertrófico y síndrome de Wolf - Parkinson White (si a alguien le interesa, información en la wikipedia, pues todavía no se cómo poner vínculos aquí), afortunadamente asintomático.


¿Qué hemos aprendido? Que hay que involucrarse mucho. Es indispensable conocer las características de los padecimientos, las novedades, distintos tratamientos y MUY IMPORTANTE, las experiencias de otros papás (internet, y en especial los blogs son un recurso invaluable). Hay que preguntar a los Doctores, y si los Doctores no nos convencen, hay que buscar a alguien mejor. SIEMPRE.


Estamos seguros que la próxima semana será aun mejor.


Buen fin de semana.


Papá de Mary Tere.


P.D. Al entrar a la vista previa de esta entrada, me di cuenta de que Mamá de Mary Tere ya se me adelantó, y escribió una entrada semejante, pero con una muy buena foto!!! (Aclaro que esa foto no es de la clase de natación, sino de unas vacaciones. Yo todavía no he ido a la clase de natación, pero espero hacerlo pronto). La foto que pongo en esta entrada, no tiene nada que ver con el tema, pero me gusta mucho. Es de septiembre de 2008, cuando Mary Tere cumplió un año.

Al agua pato!


Hoy regresó Mary Tere a su clase de estimulación en agua. El viernes pasado no pudimos ir, porque durmió todo el día. Yo creo que fue porque tuvo una semana muy dura empezando toda la rutina y para el viernes ya estaba super cansada.
Pero bueno, ya empezamos hoy y estuvo muy contenta. Algo importante es que las veces anteriores que ha dejado de ir, ya sea por vacaciones o por enfermedad, cuando regresamos es como si fuera la primera vez y hay que empezar de cero porque todo se le olvidaba, pero hoy no fue así. Fue como si no hubiera dejado de ir tanto tiempo, porque ya tenía mes y medio sin ir, ya que se atravesó semana santa, y luego la contingencia por lo de la influenza y otras veces que no pudimos ir. Tuvo sus piernas relajadas para patalear, no lloró al ponerla boca abajo, aunque si trago un poco de agua porque no levanto suficiente la cabeza, pero no se espanto tanto. Mantuvo muy bien su equilibrio cuando trabajamos la brazada y se relajó muy bien al final.
Además ya tiene una compañerita nueva y eso esta muy bien, porque se la paso viéndola manotear en el agua. Mary Tere aún no lo hace, pero quizá al ver a la otra nena y con mi insistencia empiece a hacerlo.
Voy a ver si la próxima semana le puedo pedir a la maestra que nos tome video y se los muestro en el blog.
Mamá de Mary Tere

martes, 19 de mayo de 2009

Mil.


Hoy por la mañana, nos encontramos con que hemos pasado la marca de mil visitantes en el Blog. Nos da mucho gusto que nos visiten y que conozcan a Mary Tere.


Los invitamos a que participen y dejen sus comentarios y preguntas.


Papá de Mary Tere.

lunes, 18 de mayo de 2009

¡Arriba Mary Tere!

A una semana de haber regresado a su rutina, ya se empiezan a notar nuevamente lo avances de Mary Tere. Estos avances van y vienen y no necesariamente son ya una conducta aprendida, pero estamos muy contentos de que hayan regresado y esperamos que ahora si puedan mantenerse.

El día de hoy comió por primera vez sopa de pasta entera, sin moler o triturar, además de pollo en trocitos!!!! , empezó a balbucear nuevamente, porque ya lo había dejado de hacer. Se sostuvo boca abajo sin gritar ni llorar cerca de 10 minutos y tomó unas maracas con sus dos manos, no las levantó, pero las estuvo agarrando por varios minutos (foto).


En el Centro de Día se adaptó tan bien, que ya irá 2 días (martes y miércoles) de tiempo completo (de 10 de la mañana a 2 de la tarde).
Lo más bonito de todo es que se le ve la carita feliz (aunque en la foto no se note) y con ello nosotros estamos el doble de felices.
Además el día de hoy hable con el neurólogo para darle el reporte de como ha evolucionado con la Piridoxina (vitamina B6), y nos indicó aumentar la dosis, ya que las crisis cambiaron, auque no se han reducido, nos indico que el cambio de crisis puede ser una manifestación de que algo esta haciendo este medicamento y daremos una última oportunidad a la Piridoxina, por lo que les encargo a todos sus más profundas oraciones para que este medicamento sea el bueno y logre controlar del todo las crisis.
Ya para despedirme les dejo un pensamiento que me llegó el día de hoy. Lo envió un papá del foro de papás con niños West en México. Él lo relacionó con nuestros hijos y creo que tiene mucha razón.
Mamá de Mary Tere

Tres leones
En la selva vivían 3 leones.Un día el mono, el representante electo por los animales, convocó a una reunión para pedirles una toma de decisión: - "Todos nosotros sabemos que el león es el rey de los animales, pero existe una gran duda en la selva: hay 3 leones y los 3 son muy fuertes". -"¿A cuál de ellos debemos rendir obediencia? ¿Cuál de ellos deberá ser nuestro Rey?"Los leones supieron de la reunión y comentaron entre sí: -" Es verdad, la preocupación de los animales tiene mucho sentido. Una selva no puede tener 3 reyes. Luchar entre nosotros no queremos ya que somos muy amigos... Necesitamos saber cuál será el elegido, pero... ¡Cómo descubrirlo? "Otra vez los animales se reunieron y después de mucho deliberar, llegaron a una decisión y se la comunicaron a los 3 leones:- "Encontramos una solución muy simple para el problema, y decidimos que Uds. 3 van a escalar la Montaña Difícil. El que llegue primero a la cima será consagrado nuestro Rey". La Montaña Difícil era la más alta de toda la selva. El desafío fue aceptado y todos los animales se reunieron para asistir la gran escalada. El primer león intentó escalar y no pudo llegar. El segundo empezó con todas ganas, pero también fue derrotado.El tercer león tampoco lo pudo conseguir y bajó derrotado. Los animales estaban impacientes y curiosos; si los 3 fueron derrotados, ¿Cómo elegirían un rey?En este momento, un águila, grande en edad y en sabiduría, pidió la palabra:-"Yo sé quién debe ser el rey!". Todos los animales hicieron silencio y la miraron con gran expectativa. -" ¿Cómo?", preguntaron todos...- "Es simple..." dijo el águila. Yo estaba volando bien cerca de ellos y cuando volvían derrotados en su escalada por la Montaña Difícil escuché lo que cada uno dijo a la Montaña: El primer león dijo: - "¡Montaña, me has vencido!". El segundo león dijo: - ¡"¡Montaña, me has vencido!". El tercer león dijo: - ¡Montaña, me has vencido, por ahora...! Porque ya llegaste a tu tamaño final y yo todavía estoy creciendo". La diferencia, completó el águila, es que el tercer león tuvo una actitud de vencedor cuando sintió la derrota en aquel momento, pero no desistió y para quien piensa así, su propio ser es más grande que su problema: él es el rey de sí mismo, y está preparado para ser rey de los demás. Los animales aplaudieron entusiastamente al tercer león, que fue coronado El Rey de los Animales.

domingo, 17 de mayo de 2009

Buen Fin de Semana

En el columpio
Compartiendo la cuna con Ana Claudia

Mary Tere regresó esta semana a su rutina habitual y se notó. Estuvo como trompo.
Desde el viernes, Mamá de Mary Tere la llevó al parque -le encanta el columplio- y allí le hizo buena parte de sus ejercicios.


El sábado vinieron sus dos terpaeutas a ver su entoro en casa y hacernos algunas observaciones y sugerencias. Entre ellas: Mary Tere tiene MUUUUUCHOS juguetes, y eso la distrae. Es necesario que se concentre, por lo que debemos ser más selectivos. También debemos de cambiar el baño de tina por baño de regadera, pero eso implica algunos cambios que implementaremos en la semana que empieza.

Hoy vino la familia de Mamá de Mary Tere, y por primera vez nos visitó Ana Claudia, prima nueva de Mary Tere, que conoció el cuarto y la cuna de Mary Tere (foto). También estuvieron sus otros dos primos, Mauricio y Juan Luis.

La semana que empieza lleva terapia el lunes y el jueves, centro de día el martes y el miércoles, y natación el viernes.

Muchos saludos a todos.
Papá de Mary Tere.




martes, 12 de mayo de 2009

De regreso a clases!

Apenas llevamos 2 días del regreso a la rutina de Mary Tere, pero les cuento cómo vamos:
El día de ayer tuvo terapia Cognitiva-Lenguaje y Física, en las cuales se la pasó llorando casi todo el tiempo, sobre todo en la segunda. Desde el día anterior que le estuve diciendo que ya íbamos a regresar a las terapias la noté muy contenta y pensé que iba a estar muy bien, pero fue todo un drama y por lo mismo no quiso cooperar mucho y estuvo muy distraída. Se desacostumbró muy rápido después de 2 semanas sin terapia, pero bueno, ya le irá agarrando otra vez.

Por otro lado, el día de hoy regresó al centro de día. Llegó dormida porque pasó muy mala noche y me dijeron que se despertó solita como una hora después y ya luego estuvo con sus compañeros. En el reporte me pusieron que estuvo observando mucho a sus compañeros, lo cual es muy bueno y me llena de alegría. Hoy solo fue 2 horas (de 10 a 12 del día) y el día de mañana irá otra vez, pero me dijeron que ya la deje todo el día completo (de 10 a 2 de la tarde). Siento que aún no estoy preparada psicológicamente para dejar a mi nena tanto tiempo, pero bueno, tengo que superarlo y pronto porque es por su bien. Hoy después de que la recogí estuvo muy contenta, muy atenta y muy sonriente, y le digo de broma que parece que le inyectaron "pingotolina".


Como medidas de prevención por lo de la influenza, llegando le tomaron la temperatura (ya que no están dejando pasar ningún niño con alta temperatura o algún signo de enfermedad) y nos hicieron un cuestionario respecto a su salud, la nuestra (papá y mamá), e incluso de familiares y vecinos. Además los papás ahora no podrán pasar a los salones, se deben enviar cubiertos y platos desechables para los niños, hay que mandar con sus cosas un gel antibacterial y tenemos que enviar copia de la cartilla de vacunación actualizada.

Mamá de Mary Tere

domingo, 10 de mayo de 2009


Gracias a mi nena por su mensaje. Yo también te quiero mucho Mary Tere.


Se levantaron ya todas las medidas de contigancia por la epidemia de influenza y mañana volvemos nuevamente a su rutina de actividades: terapias, centro de día y natación. Esperemos que volvamos pronto al ritmo que teníamos y que Mary Tere se vuelva a recuperar pronto, aunque estos últimos días ya estuvo mucho mejor y más atenta.

Felicidades a todas las mamás.


Mamá de Mary Tere

Feliz día Mamá


Mamita: Le pedí a Mi Papá que escribiera esto en mi blog:


Muchas felicidades y gracias por todo. Aunque todavía no te lo puedo decir yo solita, te quiero mucho.


Mary Tere.

miércoles, 6 de mayo de 2009

De influenza y cosas peores.


Los que vivimos en la Ciudad de México hemos experimentado una situación que pasó de la alerta, al pánico, y finalmente a la relativa tranquilidad, debido al reciente brote de una nueva variedad del virus de la influenza.
Desde el lunes 27 de mayo, se tuvo información de que el virus estaba fuera de control. Yo recibí en el trabajo instrucciones de enviar al servicio médico a cualquier persona que estornudara, tosiera, o se tallara los ojos (y envié a dos personas, que resultaron con resfriado común). Al día siguiente, nos pidieron que todos, salvo el personal "estratégico" se fueran a sus casas, e hicimos un rol de guardias para la oficina. El jueves 30 se decretó cierre de la mayoría de las actividades económicas, que terminó hasta el día de ayer, 5 de mayo. Hoy en la oficina no tenemos aun a mujeres embarazadas, madres en período de lactancia y madres de hijos que asistan regularmente a la guardería (que siguen cerradas).
Mary Tere está recibiendo terapia en casa por aprte de su Mamá, pero ya queremos llevarla a su terapia y centro de día, al que sólo pudo ir por primera vez el martes 19 de mayo.
Ahora parece que las medidas para evitar el contagio fueron superiores a lo que realmente implica la epidemia, y han sido criticadas pues generaron una pérdida económica considerable. Sin embargo yo estoy de acuerdo con las medidas que se tomaron, pues procuro estar del lado de la prudencia. Vale más la salud que el dinero.
Los niños con West por regla general reaccionan de forma más adversa a las infecciones (no olvidar que el sistema inmunológico puede tener relación con el síndrome de West, y que algunos antiepilépticos también pueden afectar), por lo que tomamos precauciones adicionales, y prácticamente nos encerramos en casa, usamos cubrebocas, desinfectamos todo con toallitas de cloro, nos lavamos las manos todo el día, y evitamos enfriamientos.
También tomamos otras precauciones: Compramos por adelantado por un mes los medicamentos de Mary Tere, pues suelen escasear aun en tiempo normales, y decidimos que en lo sucesivo, siempre tendremos una reserva. También compramos alimentos en general y para Mary Tere, para evitar las visitas al supermercado, y como una medida de prevención en caso de que todo empeorara. Gracias a Dios, la situación no empeoró, y los alimentos comprados no se echan a perder.
No nos deja de sorprender como las crisis sacan lo mejor, pero también lo peor, de las personas. Al igual que sucede en el caso de las personas con discapacidad, que son discriminadas por ignorancia, ahora aparecen noticias de maltrato a mexicanos en todo el mundo, sin saber si estaban o no contagiados, por el simple hecho de ser mexicanos, como si los virus tuvieran nacionalidad. En fin.
Saludos a todos.
Papá de Mary Tere.

lunes, 4 de mayo de 2009

Breve historia (13 meses a la actualidad)


Por fin vuelvo a tener un rato para poder escribir. Espero poder terminar de contar todo en este bloque.

Olvidé comentar que junto con el cambio a la 2a terapeuta, también cambiamos de neurólogo. Por diversas causas, pero la principal creo que fue porque la otra neuróloga era demasiado aprehensiva y además un día decía una cosa y al día siguiente otra, y ese sube y baja de emociones no nos ayudaba en nada. Además el neurólogo con el que estamos actualmente, por todos lados nos lo recomendaban; en el curso de epilepsia al que fui, fue uno de los expositores; a algunos conocidos, lo recomendaron en algunos hospitales de Estados Unidos, así que hicimos el cambio y hasta el momento estamos muy contentos con nuestra decisión. En ese momento empezamos a ir más rápido en el aumento de dosis de Keppra (Levetiracetam) con el cual ya teníamos varios meses en una dosis muy pequeña, pero que la otra neúrologa no nos indicaba subir más. Además de subir Keppra, también empezamos a reducir Sabril, ya que, aunque se conocen pocos casos, este medicamento se si toma por periódos largos puede afectar la vista. Fue con ese aumento y reducción de dosis respectivamente, y junto con la nueva terapia, que empezó a mejorar su atención notablemente, y aunque la crisis disminuyeron ligeramente, aún no se controlaban. Con la reducción total de Sabril y el inicio de Lamictal (Lamotrigina), vivimos una teporada muy díficil, ya que le costaba mucho trabajo conciliar el sueño en las noches, y de la nada se ponía a llorar y llorar con mucha desesperación, y como no descansaba bien, tenía más crisis. La cuestión es que estos medicamentos no dejan de ser un tipo de droga, y entre otras cosas es por eso que la reducción debe ser gradual, ya que su cuerpo lo necesita, y al ya no tenerlo, ella lloraba porque lo necesitaba. Este periódo pareció eterno, pero finalmente cedió. Después más o menos cuando ella tenía ya 15 meses empezamos a probar con Mysoline (Primidona), pero esto si fue fatal, lo malo fue que como fue muy poco a poco, no lo supimos detectar a tiempo. Al principio parecía haber perdido el apetito y no quería comer, primero dejo de comerse completa su ración de comida, luego no se acababa la leche, luego ya no quería comida y de plano un día ya no quizo nada. Anteriormente cuando le empezaron a salir los dientes me hizo un día lo mismo y yo super angustiada llame a su pediatra quien me dijo que eran los dientes, y al día siguiente empezó a comer como si nada. Pense que sería nuevamente algo así, pero esta vez no comió un día, y luego otro y al tercero dedicí darle de comer a fuerza, pero cuando la obligue me empezó a vomitar y luego ya no podía pararla, cada vez que le intentaba dar algo (comida, medicina, líquido, etc.) me vomitaba. El pediatra me decía que la hidratara con Gatorade, pero también cada vez que intentaba darselo, me lo vomitaba. Yo ya la veía muy mal, estaba muy pálida, con la carita completamente sin ganas de nada, así que ignorando al pediátra quien me dijo que le siguiera dando Gatorade, me la lleve al hospital y ahí estuvo internada 3 días para rehidratarla. Le hicieron analisis de todo tipo, y todo salio normal, no tenía ninguna infección ni nada, pero nadie sabiamos porque no quería comer. Incluso cuando ya estaba hidratada y ya se le veía mejor semblante, no quería comer NADA. A mi me daba terror llevarmela a mi casa sin saber que tenía, porque pensaba que si seguía así a los 3 días tendríamos que regresar por la mima causa. En fin... el pediatra nos dió de alta y nos dijo que seguramente era un virus y que ya se le pasaría. Cuando salimos del hospital, además de que no quería comer y tener que lidiar con no saber que pasaba, también dejo de sentarse sin apoyo y perdió la atención. Al los dos días, tuvimos cita con el neúrolo quien decidió que probablemente era el Mysoline lo que quitaba el apetito, y nos recomendo también otro pediatra. A los pocos días de la reducción del Mysoline empezó a comer; poco, pero ya comía algo. El pediatra le mando hacer un estudio y junto con una cita con el gastroenterólogo que él nos recomendo nos dimos cuenta de los efectos que le hizo a ella el Mysoline: primero le quito el apetito, ya que le provoco una gastritis medicamentosa (en conjunto con los otros medicamentos que tomaba), pero además entre el desgaste y las crisis hizo que perdiera toda la mecanica de deglusión y en parte por eso tampoco comía, ya que yo solo pensaba que me escupía la comida porque no quería y que me tirababa la leche también porque no la quería, cuando en realidad era que no tenía hambre, pero además olvido cómo comer. No podía retener los sólido en su boca y perdió la succión.




Al mismo tiempo de disminuir el Mysoline, empezamos con Topamax (Topiramato) y empezamos a recuperarla un poco más. Volvió a sentarse sola, aunque parecía que si soplabamos se desplomaría, pero bueno, ya lo hacía de nuevo. La atención regreso, no como antes, pero ahí estaba otra vez. Lo que no, fue su mecanica de deglusión. Bajo 1 kilo de peso entre la hospitalización y el no querer, o no poder comer.


Para entonces Abuelita de Mary Tere encontró en internet los datos de una asociación de padres con niños West en México, lo que nos emocionó muchísimo. Me puse en contacto para unirnos y ahí me informaron que hacían una reunión mensual en donde se llevaba a cabo alguna platica impartida por algún experto y luego había una pequeña convivencia. Además existe un foro en internet donde diariamente los padres comparten dudas, experiencias, logros, etc. Ya conocíamos más casos de otros niños con West gracias a otros blogs, pero no conocíamos personalmente a ningún otro niño ni a otros papas, y la idea de hacerlo nos entusiasmaba. Así que desde febrero de este año, hemos estado presente en las reuniones y en el foro. Ha sido una gran experiencia y un gran aprendizaje. Debo confesar que la primera vez que fuimos a una reunión tenía mucho miedo. No sabía como iba a ver a esos niños y tenía miedo de enfrentar algo que a lo mejor yo todavía desconocía de la enfermedad, pero para mi sorpresa no fue así. A penas ahí aprendi que el hecho de que un niño tenga West no lo marca de por vida con x pronóstico. Cada niño tiene su historia completamente diferente a los demás. Todo depende de la causa que generó el West, de si se detecto a tiempo, del seguimiento que ha tenido, las terapias, la familia, el mismo niño, etc. En una de las reuniones, cada familia contó su caso, desde el primer espasmo hasta ese día. Y como dije antes, cada historia fue completamente diferente. He aprendido de ello a sentirme muy afortunada de tener a Mary Tere y de la historia que tenemos que contar, ya que al oir las otras historias (por lo menos las de las familias que asistieron a esa reunión) han tenido que luchar además con malos diagnosticos, embarazos de alto riesgo, problemas de salud constantes y sobre todo problemas económicos severos. Gracias a Dios Mary Tere es muy sana, tuvimos un diagnostico correcto desde el principio y aunque nuestro coco han sido las terapias, haciendo un esfuerzo tenemos la posibilidad económica de buscar la que nos parezca adecuada mientras que otras personas tienen que resignarse con la que el gobierno les ofrece sea buena o no. Y sobre todo, a veces me desespero de que los avances de Mary Tere sean a cuenta gotas, pero otra cosa que valore y tengo que hacer el esfuerzo por recordarlo cada día, es que lo importante es que va avanzando, ya que aunque otros niños van más rápido, tambien otros van más lentos. No quiero que se entienda mal esta comparación que hago, ya que ninguna comparación es buena, solo quiero explicar que a veces solo agradecemos a Dios las cosas que tenemos, pero a veces se nos olvida agradecer las que no tenemos.

Y bueno, les cuento de lo que anteriormente mencione como nuestro coco: las terapias. En cuanto a la segunda terapia, por aquel tiempo, también yo empezaba nuevamente con mis dudas, ya que seguía con la inquietud de que no se trabajaba suficiente con sus manos y la atención aunque había mejorado, se había estancado (Antes del Mysoline). El nuevo pediatra nos recomendó a una terapeuta y fuimos a una valoración. Creo que el cambió de terapia en ese momento fue a lo loco. Nos dejamos convencer por lo que la tercera terapueta nos quizó "vender" (por decirlo de algún modo). Empezamos las terapias y fue muy desgastante. Los ejercicios tenían que ser entre dos personas y yo siempre se los había hecho sola. Depender del tiempo de mi esposo para poder hacerle los ejercicios era bastante difícil y además parecía que la torturabamos, porque lloraba con desesperación, no cooperaba nada y se volvió el momento de la tortura. Todo era muy cuadrado, hacerle todo determinado número de veces al día, no importaba de que humor estuviera ella. Cuando nosotros le haciamos los ejercicios era horrible, pero aunque sentíamos feo, lo seguiamos haciendo porque considerabamos que era por su bien. Pero ir con la terapeuta a que ella se los hiciera, era todavía peor. Incluso de tanto llorar, siempre acababa vomitando, y ella me decía que era una manera de manipular. No lo dudo, porque también Mary Tere tiene lo suyo y es muy mañosa, pero eso era demasiado.




Papá de Mary Tere, habia encontrado en internet (como siempre) una fundación dedicada a ayudar a niños con discapacidades. Me mostro la página y me gusto mucho. Hable por teléfono e hicimos una cita para una valoración. Siempre hemos estado concientes de su retraso, pero que tras una valoración detallada, te digan que su edad neurologica esta al rededor de los 4 meses de edad mientras ella tiene año y medio, es muy duro. Sobre todo que esa fue la misma valoración que nos dieron cuando empezamos la terapia un año atras. Claro, ha logrado muchas cosas, pero cuando se suma todo lo que si hace con lo que debería hacer para su edad física, el resultado es ese. Y sobre todo lo que esta muy retrasado, es la parte cognitiva y de lenguaje. Se siente feo, pero no hay manera de defenderse, porque esa es la verdad. Cuesta reconocerlo, pero no hay de otra, es una realidad. Y pues bueno... esperamos que la cuarta sea la vencida. Alguna vez papá de Mary Tere me dijo que yo cambiaba de opinión muy rápido y que me enamoraba y me desenamoraba muy rápido de las cosas. Y la verdad es que mi cerebro no deja de pensar y preguntarse si estamos haciendo lo mejor y hasta lo imposible por Mary Tere. Casí un año tuve la inquietud de que no lo estabamos haciendo y primero fue el cambio de neurólogo con lo cual parte de la inquietud se calmo, pero seguía lo de las terapias. Sus manos y la atención me han agobiado mucho tiempo. Y por iniciativa propia empeze a hacerle ejercicios que yo sola me inventaba o que me recomendaban, que leía, etc. pero mi pensamiento siempre era: "debe de haber algo que se pueda hacer para que mejore, debe de haber otro tipo de terapia". Hasta que empezamos con el foro de la asociación me entere que todas las mamás llevaban a sus hijos a terapia de neurodesarrollo, ocupacional y de lenguaje y con más razón pense en que eso era lo que le hacía falta. Preguntamos a la 2a terapeuta y a la 3a. pero nos decían que el neurodesarrollo incluia todo. Ahora sé que si, pero una sola persona no puede hacerlo todo, se necesita tratar cada cosa por separado. Y bueno, me alegro de hacerle caso a esa intuición, ya que si no seguiríamos en la primera terapia. Nada me dice que esta cuarta terapia va a ser la que va a funcionar o no, pero por el momento es la primera vez que me siento tranquila y en paz de saber que se esta haciendo todo por ella. Y no dudo que si en algún momento dejo de sentir esa tranquilidad, buscaré más opciones o lo que sea necesario.



Como dije antes aqui no es una sola persona dando terapia, sino es un centro con varios tipos de terapia, todo es integral. Su recomendación fue 3 sesiones a la semana de terapia física (aunque yo le haga ejericicios en casa) y 2 de terapia cognitiva y de lenguaje. Todo esto empezó a mediados de marzo de este año. Nuevamente la mejoría se empezó a notar. Con la terapia de lenguaje empezamos el masaje orofacial y algunos otros ejercicios para estimular la fuerza de su boca. Tiene cerca de 3 semanas que ya no tira ningún sólido al comer, incluso ya come con textura, a veces con trozos pequeños. En cuanto a su leche, por días ya succiona sin tirar la leche, pero aún nos falta que aprenda a coordinar respiración y succión, ya que toma aire, se toma la leche, pero luego cuando se le acaba el aire, tiene que parar para respirar. El viernes pasado fui a su cita con el gastroenerologo y bueno... salimos super contentos porque me dijo textual: "...no sé lo que estan haciendo, pero lo estan haciendo muy bien, la mejoría es impresionante, aunque todavía falta, pero va muy bien".

Por la parte física, ya mejoró su sentado nuevamente, ya logra estar aunque poco tiempo en posición de 4 puntos, aguanta estar parada más tiempo aunque su equilibrio todavía es muy malo. Tolera más estar boca abajo y empieza a apoyar sus brazos para levantarse, cosa que antes era imposible porque lo odia con todas sus ganas.


Con sus manos vamos lento, pero tambien esta mejorando. Con la manos izquierda ya logra tomar objetos, pero con poca fuerza y los suelta. Manotea más tratando de alcanzar las cosas, pero como que no logra controlar sus movimientos. Pero tiene unos días que cuando le puse sus semillas para que jugara con textura, ella solita metio las manos en la charola y empezo a manoterar. Yo me emocione mucho y la deje jugar sola. Ya después la empeze a abrazar y a besar porque nunca lo había hecho.

En cuanto a la atención ibamos muy bien, tan bien que empezamos a llevarla al cine a museos con cosas llamativas para ella, paseos diferentes a los que siempre hacemos, a un show de titeres y en todas estas cosas aunque no estaba al 100%, si estuvo muy interesada y nosotros super contentos. Ahí en la fundación tienen un centro de día que es una especie de guardería para niños con discapacidad donde les ponen actividades espefícicas para cada niño (de acuerdo a su problema) y se pueden o no hacer ahí también las terapias. Tan bien estaba que me recomendaron meterla por lo pronto un día a la semana. Mi esposo y yo estabamos super emocionados con esto. La llevamos los dos juntos a su primer día de escuela el 21 de abril. Estuvo tan contenta y tan adaptada, que cuando la recogi, me dijeron que ellos pensaban que se iba a tardar más en adaptarse, pero que había estado tan bien que podía llevarla 2 veces a la semana. Pero ese otro día fue el 24 de abril. Día que suspendieron las clases del Distrito Federal por la epidemia de influenza. Desde entonces no ha habido centro de día, ni terapias, ni museos, ni parque, ni cine, ni nada. Aunque le he estado haciendo muchos ejericios y jugando con ella, no es lo mismo, no tiene suficiente estimulo, y aunque no puedo decir que esta pésimo, pues si ha tenido un retroceso que espero con todo mi corazón, que ahora que se regularize todo, se vaya para adelante nuevamente.


Hemos probado 4 lugares o personas diferentes para sus terapias, todas se han llamado neurodesarrollo, todas se basan en los mismos métodos, los ejercicios son más o menos los mismos, pero a la vez todas han sido diferentes, cada persona lo hace de manera diferente y tiene su estilo. A lo que voy, es que estoy convencida de buscar la opción que mejor vaya con la forma de ser del niño. Tuvo que pasar mucho tiempo para aprender esto. Con cada cambio de terapueta confiabamos en lo que nos decían como si fuera la ley, luego otro terapeuta decía otra cosa y pensabamos que el anterior estaba mal y que ahora si eso era lo correcto, con la tercera opcion (que fue más corta) nos dió a entenerder que todo lo que se había hecho estaba mal, por eso no avanzaba, pero ahora si, su método sería el correcto y volvimos a creer. Ahora con esta nueva opción, le pedí a Dios que pudiera confiar de nuevo. Hubo un momento en que ya no le creia nada a nadie, pero después decidí mejor recapitular lo bueno de cada terapeuta, ya que todos lo han tenido (cosas buenas y malas). Además entre esta experiencia, la información de los blogs, el foro de papas, etc., ya podemos tener una idea más aplia y poder tomar mejores decisiones.


Pues este es el final de la "breve historia" de Mary Tere. A algunos no les parecerá breve, pero creamente que cuando se vive este tipo de experiencias, la vida va a mil por hora, y hay miles de cosas que se aprenden, que cambian día a día, que se atoran, que resurgen, que te tiran, te levantan y cuando te das cuenta, has vivido y aprendido más que lo que has hecho en el resto de tu vida.


Ahora si, lo que les vaya contanto de ahora en adelante, será el día a día de Mary Tere.


Gracias a todos por su apoyo.

Mamá de Mary Tere